Когда у Лёнечки приступ, кажется, кто-то бьёт его изнутри
Каждый раз, когда у маленького Лёни начинается эпилептический приступ, его трясёт, словно бьёт током. За день четырёхлетний ребёнок терпит больше двухсот таких ударов...
Первый удар
В непогоду по разбитым дорогам станицы Грушевской Аксайского района к дому семьи Васильевых добраться непросто. Несмотря на это, местные врачи "Скорой" успели выучить маршрут наизусть. Для больного каждая минута ожидания превращается в мучение. В эти моменты Наташа хватает ребёнка и несёт в маленькую комнатку, вся стена в которой увешана иконами. Теряющего сознание мальчика она держит на руках и, рыдая, молится о спасении. И каждый раз, когда под окнами слышится скрип тормозов, ждёт, что ему помогут. И каждый раз Лёня приходит в себя...
Второй ребёнок в семье Васильевых появился по заказу первенца. Ромка просил у родителей братика, и тот не заставил себя долго ждать. Леонид родился в положенный срок, с нормальным весом. Роженицу смутило только то, что он был тёмно-синего цвета. Но акушерка объяснила маме, что это следствие обвития пуповиной и ничего страшного нет. Когда грудничка принесли на первое кормление, он был уже таким же розовощёким, как остальные дети в палате.
Первые два месяца Наташа не могла нарадоваться на кроху. Сын почти всё время спал и очень редко плакал. Время шло, а Лёня оставался всё таким же спокойным. Педиатр, регулярно осматривающий младенца, ничего подозрительного не видел. В полгода мама с малышом попали в больницу, где выяснилось, что у Леонида высокое внутричерепное давление. Маленькому пациенту прописали курс лечения и рекомендовали делать массаж. Дома Наташа занималась с ребёнком целыми днями, а вечерами муж привозил из Новочеркасска детского массажиста. Лечение видимых результатов не давало, и врачи поставили первый диагноз - задержка психомоторного развития. Но вскоре мальчик стал ползать, потом сделал первые шаги. А после двух лет случился первый эпилептический удар...
Падучая болезнь
После того ужасного дня, когда Лёня потерял сознание, ребёнка словно подменили. Обессиленный малыш не успевал прийти в себя от приступа, как начинался новый. Сын перестал ходить, всё время лежал, не реагировал на родных. Три месяца мама с мальчиком пролежали в больнице. Врачи подбирали подходящее лечение, но ничего не помогало. Васильевых отправили на обследование в Москву. Семья надеялась, что генетические анализы объяснят причину болезни, но и там развели руками: результаты показали, что всё в порядке. Эпилепсия кивками с апноэ (потерей сознания с остановкой дыхания) не уменьшались. Маленькому пациенту приходилось пить токсичные препараты, от которых становилось только хуже. Решено было провести гормонотерапию. Лёня, который до этого почти никогда не проявлял эмоций, целыми днями плакал, настолько тяжёлым оказалось лечение. Но ничего не помогало. После очередного мониторинга медики поставили другой диагноз: тяжёлая симптоматическая эпилепсия с множественными независимыми фокусами спаек (синдром Маркандо-Блюме-Отахара). Это был приговор. В России всего три ребёнка с такой болезнью. Срок жизни у них очень мал, многие не доживают и до года. Но эпилепсия проявляется у них с рождения, сильно повреждён головной мозг, а у Лёни болезнь дала о себе знать после двух лет. Диагноз у некоторых московских специалистов вызвал сомнение. Выявить точное заболевание малыша могут в специализированном детском неврологическом центре немецкого города Аахен. Врачи посоветовали обратиться именно туда. Тогда можно будет подобрать соответствующее лечение. Стоит это обследование 14 тысяч евро. Для семьи из станицы, в которой работает только муж, сумма - неподъёмная.
Девятилетний Ромка надевает младшему брату боксёрский шлем. Это смягчает удары о пол и об острые углы.
- Когда у Лёника приступы, кажется, что его кто-то бьёт изнутри, - говорит мальчик. - Я хожу на восточные единоборства и знаю, каково это, когда тебя лупят. А что мучит братика, даже врачи толком не знают. Он так на меня смотрит после припадков, что самому плакать хочется...
Юлия Панфиловская
КСТАТИ
Поможем чем сможем
"Аргументы и факты на Дону" начинают сбор средств для обследования Лёни в Германии. Финансовую помощь можно перечислить на карту Сбербанка 639 00 252 900 206 37 59 или на электронный яндекс-кошелёк 41001601798585.
Телефон Наташи Васильевой 8-950-850-43-37.
Также Леониду нужна прогулочная инвалидная коляска-трость, которая стоит от 15 тысяч рублей. Четырёхлетний мальчик весит двадцать килограммов, носить его на руках хрупкой маме тяжело, а ребёнку необходимы прогулки на свежем воздухе.