25 лет Ирина Смирнова проработала по специальности радиофизик. Мама троих детей, двое из которых имели инвалидность. Сейчас все с высшим образованием, успешно работают.
В Общество инвалидов женщина пришла за помощью для своих детей, но чужие судьбы не оставили её равнодушной. И постепенно, втянувшись в работу, она посвятила многие годы проблемам детей с ограниченными возможностями. Постепенно она посвятила многие годы проблемам детей с ограниченными возможностями.
Как выйти в люди?
- В чём заключается ваша работа? Вы помогаете материально семьям с детьми-инвалидами?
- Сначала так и было. Наши дети традиционно считаются социально незащищёнными, и их в первую очередь хочется одеть и накормить. Но если присмотреться, многие люди работают за такие же деньги, как пенсия наших детей, не имея при этом льгот ни на проезд, ни на оплату ЖКХ. Многие дети без инвалидности нуждаются в той же ортопедической обуви по 6 - 8 тысяч за пару и не имеют права на бесплатное получение. Я не говорю, что это хорошо, но материальные проблемы в семьях с детьми-инвалидами часто отступают на второй план. А на первом всё-таки принятие таких детей обществом. Знаете, люди часто становятся злыми от усталости и непонимания. Нашим мамам иногда говорят: «Вы наплодили инвалидов, мы их содержим, вам куча льгот. А нашим детям, здоровым и перспективным, ничего. Они вырастут и будут дальше вам пенсии платить». Проблему таких настроений решить куда сложнее, чем подарить по шоколадке.
- В чём конкретно заключается эта проблема?
- Вынуждена повториться, но больше всего семьи с детьми-инвалидами страдают от социальной изоляции, в которой они невольно оказались. Причём часто всей семьёй. У нас до сих пор мир без границ представляют как мир с пандусами. Пандусы - дело хорошее, конечно. Только есть и другие категории инвалидов. Они в состоянии ходить и бегать, но своеобразно ведут себя, привлекают к себе внимание. И их родителям достаётся от общества в полной мере, начиная с ненужных советов и заканчивая весьма неэтичной критикой. У мамы, может, и хватило бы денег на билеты в кино, да только морально она не готова туда идти. Её выходы «в большой мир» ограничиваются лишь вынужденными вылазками в поликлинику и на реабилитационные мероприятия. Какое может быть кино, если ребёнок от усталости и обилия впечатлений становится взвинченным и неуправляемым? В таком напряжении никакой отдых не в радость. Трудно выбраться в гости, проблематично пригласить к себе, по парку пройтись и то не всегда решишься. А если в семье есть и другие дети, как маме разорваться? Так появляются целые семьи с ограниченными возможностями, где все созависимы. Все подчинены ограничениям больного ребёнка.
Почему боятся деда мороза?
- Как разорвать этот замкнутый круг?
- Постепенно расширяем «зону доступа» для наших семей. Тут ведущая роль принадлежит нашим благотворителям! Нам периодически организуют закрытые мероприятия: бесплатные сеансы в кино, боулинг, посещение детских развлекательных центров, автобусные экскурсии. Там нет посторонних, все «одной крови», поэтому можно не бояться осуждения и обучать детей элементарным вещам: пользоваться гардеробом, билетной кассой, искать своё место в зрительном зале. Говорят, детдомовцы даже не умеют чай заваривать. Наши дети тоже многого не умеют. Когда волонтёры устроили нам ёлку, некоторые дети отказывались подходить к Деду Морозу за подарками. Где бы они его видели, если в детский сад не берут, а на городские мероприятия не пойти из-за своеобразия поведения? Но это лишь подготовка к выходу «в люди». Те же благотворители щедро обеспечивают нас билетами во все развлекательные учреждения города. Родители сами решают, куда их ребёнок уже готов пойти, а куда пойдёт позже. И самое главное - мы приглашаем не только ребёнка-инвалида, но и всю его семью. Для нас дети не делятся на больных и здоровых. Все равны. И это тоже один из эффективных способов социализировать детей с ограниченными возможностями.
Кто эти добрые дяди?
- А кто ваши благотворители?
- Самые разные люди и организации. Благотворительность сейчас переживает настоящий расцвет. Цирк, дельфинарий, аквапарки, парки аттракционов предоставляют нам огромные скидки на посещение. Торговые центры дарят продукты питания, канцтовары и предметы одежды. Театры и турагентства безвозмездно присылают аниматоров и экскурсоводов. У нас принято говорить, что люди так пиарятся. Но я замечаю обратное: многие стараются не афишировать себя. Некоторых я никогда не видела в глаза. Уже несколько лет, в начале и конце лета, я передаю одному крупному предпринимателю через пресс-секретаря просьбу оплатить детям прогулку на теплоходе. И этого достаточно, чтобы в нужное время в нужном месте для нас пришвартовался теплоход. Другого нашего благотворителя я долгое время не знала, даже его имени, все переговоры ведутся через его жену. Эта пара оплатила дорогостоящее лечение и летний отдых нескольким нашим детям. Всё на высшем уровне - с СВ-вагонами, горячим ужином в купе, полным реабилитационным комплексом.
Другие и при более скромных возможностях оказывают неоценимую помощь. Например, детям часто дарят подарочные карты. Поездка в гипермаркет, предпраздничная атмосфера, возможность самому выбирать покупки - это и яркое впечатление, и развитие необходимых навыков.
- Говорят, что благотворительность развращает...
- Может, и развращает, если только шоколадками закармливать и приучать к мысли, что все нам должны. Но наша задача - максимально адаптировать наших детей в обществе, показать им разные стороны жизни. И тут акцент не делается на потребительство. Родители рассказывают, что те же подарочные карты дети очень интересно тратят. Кто-то домик кошке купил, кто-то - подарки обеим бабушкам. Им тоже в радость дарить и заботиться.
Следующая ступень - профориентация. Потенциал инвалидов в нашей стране не задействован. Многие наши дети получают высшее и среднее профессиональное образование, но никто не рассматривает всерьёз их желание реализоваться. Что уж говорить о людях со сниженным интеллектом! Тех же даунов никто и в мыслях не держит принять на работу, разве что траншеи копать. Хотя с их добротой и лучезарностью они могли бы быть незаменимыми в уходе за стариками, животными, растениями. К этому надо идти. А начинать с каждой семьёй приходится с нуля - преодоления страха перед выходом в мир. Когда-нибудь и мир преодолеет свой страх перед ними.
В поселке Чертково водитель иномарки задавил мужчину в инвалидной коляске 
Почему собака-поводырь есть не у всех инвалидов по зрению? 
Недоступная среда. Инвалидов ограничивает равнодушие чиновников 
Принц для Дюймовочки. Ростовчанка ростом 122 см нашла мужа по Интернету 
Почему разбиваются любовные лодки и как сохранить отношения в семье