«Когда вы нас выгоните?» Принимает ли общество в Ростове детей-инвалидов

«Он ведет себя как настоящий подросток!» – эта фраза обычной мамы вызовет сочувствие бывалых родителей. Всё ясно: грубит, запирается в комнате, воспринимает в штыки советы. А вот из уст особой мамы – это радостная новость. Значит ребенок с особенным здоровьем догоняет сверстников и начинает жить почти «как все».

Можно ли «починить» особого ребенка и почему выгорают родители и педагоги, накануне международного Дня инвалидов, который мы отмечаем 3 декабря, выяснили у директора АНО «Центр «Содействие» Людмилы Нам.

«К директору не пойдем»

Ульяна Алфеева, rostov.aif.ru: Людмила Николаевна, давайте начнем с глобального. Сейчас часто говорят о доступной среде, но даже поверхностный взгляд на Ростов, не говоря о маленьких населенных пунктах, не всегда демонстрирует среду доступную…

Людмила Нам: Доступная среда - это намного больше, чем просто человек в коляске, который может доехать, куда угодно. Я живу в центре Ростова и помню, как в декретном отпуске при передвижении с детской коляской судорожно планировала свой маршрут, так как понимала, что не везде смогу проехать. И у меня вызывал улыбку термин «маломобильные слои населения». Мне очень хотелось быть мобильной, но в отсутствии среды, я не имела и возможности. Доступная среда – это еще и инклюзивное образование, и инклюзивный отдых, и еще много всего, что нормализует жизнь. Это возможность не выпадать из жизни родителям с появлением особого ребёнка. А для этого рядом с их домом должны быть детский сад и школа, куда примут такого малыша, обеспечат необходимым уходом и сопровождением. В общем, впереди еще много работы у нас и общества.

– Что касается общества – оно в целом принимает инвалидов? Жалуются ли родители на отвержение особых детей детскими и педагогическими коллективами?

– Такие случаи есть. В прошлом году было много звонков от родителей, которых взяли в школу, но в середине года начали уговаривать уйти на домашнее обучение. Причин много: не могут найти тьютора (ассистента для особого ребенка), учитель не понимает, что делать с 25 учениками и еще дополнительной нагрузкой в виде непростого ребенка. И часть этих звонков была от родителей нормитипичных детей, но с синдромом дефицита внимания и гиперактивности. Инклюзия лежит на плечах директора школы, его обязанность – обеспечить условия для обучения ребенка. А директора не хотят с этим возиться и всячески пытаются перевести ребенка на домашнее обучение. Но в этой истории мне кажется интересной и позиция родителей. Они просили нас помочь найти тьютора или занялись защитой прав их ребенка перед директором. Мы такие услуги не оказываем. Но я отправляла им инструкцию от юридического проекта «Патронус», как действовать родителям в таком случае. И почти всегда мамы и папы мне говорили: «Ну, нет, сами мы не пойдем на разговор с директором, а то нас лишат и этих возможностей». Хотя опыт других регионов говорит, что там, где родители сплотились и профессионально стали отстаивать право своих детей на образование, есть хорошие результаты.

– Вы работаете только с детьми или родители тоже включены в процесс?

– Эффективнее работать со всей экосистемой ребёнка, поэтому большинство наших программ поддерживают семью особого человека. Например, есть неговорящий подросток с тяжелыми двигательными нарушениями. Мы обучаем его и родителей альтернативным способам коммуникации, чтобы ребёнок мог показать на карточках или трекере, чего он хочет, а не только пытаться это продемонстрировать слезами и аффективным поведением. И потом мама радостно рассказывает, что сегодня сын отказался от синей куртки и надел красную, потому что на групповых занятиях будет его подруга. А родителям было понятно, как это выяснить с помощью карточек. И радостная мама говорит: «Он как настоящий подросток!»

– Часто ли мамы особых детей не могут принять диагноз ребенка, в частности не оформляют малышу с ментальными проблемами инвалидность, надеясь, что перерастет? 

– Буквально недавно с ребятами из команды мы обсуждали, что идет новая волна родителей – информированных, осознанных, включённых. И качество нашей профессиональной поддержки тоже меняется, нам не надо «тащить» их за собой. Мы, скорее, партнеры в процессе развития ребенка. Но одновременно мы видим и другую тенденцию. Измотанных ресурсно и эмоционально родителей, которые в попытках «починить» ребенка истощают себя и его неоправданно большим количеством реабилитаций. Некоторые месяцами и годами не живут дома. Тогда о какой нормализации жизни может идти речь? К сожалению, большой процент этих реабилитаций не имеют доказанной эффективности или являются СПА-процедурами. В выборе методики реабилитации стоит опираться на принципы развития детского мозга: на способность быстро развивать нейронные связи в деятельности, которая интересна ребенку.

Гибкие НКО

– Как привести ситуацию в регионе к тому, чтобы люди с ОВЗ реально жили обычной человеческой жизнью: учились, развлекались, работали?

– Думаю, очень важно, чтобы систему выстраивали компетентные специалисты. Не на бытовом уровне принятия решений, типа «жалко их бедных, давайте для них что-то поделаем». Чтобы анализировали ситуации. Если не разбираемся сами – привлечём экспертов. И хорошее рабочее, партнёрское межведомственное и межсекторное сотрудничество. НКО чуть более гибкие, чем государственные организации, и у нас есть возможность быстро обучаться, обмениваться опытом, переводить литературу. И пробовать новый опыт на себе. Такая мини-лаборатория социальных услуг и технологий. Мы можем передавать этот опыт коллегам, тиражировать и масштабировать его дальше. А государственные служащие в последнее время стали обращаться к НКО за экспертизой.

Появляются практики сопровождаемого проживания, трудоустройства и социальной занятости людей с ментальными и тяжелыми нарушениями. Но процесс идёт медленно, так как опирается, скорее, на личности и людей, чем на систему. Мы уже год проводим эксперимент, с нами работает парень с ментальными нарушениями. Это один из наших ребят, который посещал занятия с пяти лет. Сейчас ему двадцать, и он работает у нас мастером чистоты. Его рабочее место снабжено разными текстовыми опорами, его труд требует контроля и инструктирования, он любит работать, когда в помещении никого нет. Это и есть поддерживаемое трудоустройство.

– А от государства помощь есть? 

– Большое подспорье в работе НКО -  ежегодные конкурсы Фонда президентских грантов, эти средства позволили нам выстроить службу ранней помощи для семей с особыми детьми и проводить лагерь для семей с такими ребятами. Это дорогостоящие программы и собирать на них средства от частных и корпоративных доноров тяжело. 

У нас хорошие партнёрские отношения с министерством образования региона, уже год совместно мы пытаемся тиражировать наш опыт работы консультантов на работу пунктов ранней помощи в регионе (Ростов, Волгодонск, Шахты, Гуково). Сейчас для нашей организации актуализировался вопрос нового дома. В прошлом учебном году мы получили более 300 заявок на наши программы, при фактической возможности принять не более 100 семей. И думаем, что могли бы замахнуться на большой инклюзивный центр с нашими программами, а ещё там открыть детский сад для детей с сочетанными нарушениями. Но тут без помощи региональных органов власти нам не обойтись.

Бессребреники или предприниматели?

– Многие не считают такой труд, как ваш, работой и относятся к НКО, как к неким бессребреникам. Но вам надо кормить своих детей, у вас должна быть стабильная зарплата. Как живут сотрудники фондов в экономическом плане?

– Я больше скажу: сами сотрудники НКО относятся к себе, как к бессребреникам. Когда проект начинался 17 лет назад, я работала в коммерческий фирме, жила одна, и «Центр «Содействие» был для меня волонтерской отдушиной. В 2018 году, когда я вернулась в организацию после двух декретных отпусков, и «Содействие» пережило финансовый кризис после ухода крупных доноров, моей целью было создание устойчивойую экономической модели. Сейчас наши программы продолжают быть благотворительными, потому что хороший сервис стоит дорого, и семьи с особым ребёнком не всегда могут обеспечить длительный реабилитационный процесс. Вообще, финансовый кризис 2020 года заставил нас повзрослеть, выстроить границы личные и организации. А стабильность команды, качество работы специалистов и качество нашей помощи, вы правы, зависят в том числе от стабильности заработной платы и возможности посвящать себя этой работе и не искать дополнительных подработок. Основной инструмент работы наших специалистов -это они сами. И для качественной работы они должны быть одеты, накормлены и думать только о рабочем процессе.

– За счёт чего живёт центр?

– В последние два года мы пытаемся построить устойчивую финансовую модель организации, в которой будет несколько потоков денежных средств. Чтобы, если отпадет один источник, мы могли продолжать работу за счёт другого. Сейчас это 70% – грантовые средства, 30% –корпоративные, частные доноры, дополнительные платные услуги. Хочется эту пропорцию изменить хотя бы на 50/50, так как грантовые средства очень нестабильная история. Если мы их не получаем, приходится отказываться от целой программы. Например, в этом году у нас не было лагеря, потому что мы не получили на него грант.

Хочется освоить ещё один источник финансирования- стать поставщиком социальных услуг. Но пока этот путь для нас нерентабелен: тарифы в регионе мизерные и не покрывают и части наших расходов на услуги (например, тарифы 2020 года- один час психолого-педагогической работы стоит 35 рублей).

– Проблем, как я вижу, много. Не бывает у вас мыслей просто закрыть центр и заняться чем-то более доходным?

– Мысли такие, конечно, приходят. Это называется профессиональным выгоранием. Со мной оно случалось не раз, однажды я уходила из «Содействия» навсегда, правда, найдя вместо себя другого директора. И организация, как живой организм, выжила и нарастила новые проекты, сменив трех директоров. Сейчас я более реалистично смотрю на многие вещи, ушёл юношеский перфекционизм, я воспринимаю организацию как бизнес. И в нем я отвечаю не только за себя, но и за два десятка своих сотрудников. Пока финансовый горизонт планирования у нас 3-6 месяцев. Летние месяцы мы работали за счет реккурентных пожертвований. С сентября самые дорогостоящие программы мы финансируем как победители конкурса «Точка опоры» благотворительной программы фонда Владимира Потанина. А закрыться нам, думаю, не дадут родители наших подопечных. Для многих из них мы – единственная возможность развивать ребёнка.

– А бывает ли так, что особый ребенок мотивирует вас к дальнейшему саморазвитию?

– Четыре года назад к нам на групповые занятия пришел Макс, ребенок с двигательными и зрительными нарушениями с мамой. Заходя в помещение, он громко кричал, пугая других детей. Мама Макса очень смущалась и каждый раз спрашивала, когда мы выгоним их из группы за плохое поведение. Мне было интересно разгадать загадку этого крика и найти способ коммуникации, который был бы понятен и Максу, и окружающим. Карточки не подходили, он не видел. И мы стали пробовать тактильные и звуковые способы. Путь был не быстрый, но ключиком оказалось осознание: крик, благодаря эху, позволял Максу понять, где он находится. Потом у нас появилась коммуникативная книга с тактильным расписанием, любимые игры в Шалтая-Болтая. Вскоре мы стали различать некоторые его слова и даже понимать потребности Максима. У него появились товарищи по играм. Когда я теряю ресурс на дальнейшую работу, я вспоминаю эту историю. Она помогает идти дальше.

– У вас двое детей, как они относятся к вашей работе? Планируют ли сами позже этим заниматься?

– Мои дети любят приходить ко мне на работу. У них сложились приятельские отношения с детьми, они с радостью встречаются, общаются, передают приветы друг другу. Пока сын хочет стать программистом, а дочь – певицей. Но у меня нет цели передать им организацию, скорее, хочется, чтобы для них стало нормой жить рядом с разными людьми и принимать эту разность.