Альтернатива заграничной реабилитации. Как помочь ребенку с ДЦП в Ростове

К рождению первенца Алёна Поматова готовилась, как к главному событию своей жизни. Беременность, которая в 37 лет была такой долгожданной, проходила легко: она наблюдалась у лучших врачей, читала специальную литературу и обустраивала детскую комнату. Через шесть дней после родов, когда её выписали домой одну, она стояла у пустой нарядной кроватки и задыхалась от ужаса, пока её ребёнок лежал в реанимации под трубками.

Как материнство, в котором слёз было больше, чем улыбок, стало трамплином для большого общего дела, у социального предпринимателя узнавал «АиФ-Ростов».

Пройти все круги ада

Сейчас, оглядываясь назад, Алёна Поматова понимает, что все самые сложные моменты в её жизни были неслучайны. Неслучайными оказались страшные роды, начавшиеся внезапно, раньше срока, неслучайно они выпали на выходные, когда врачу, которому она платила за наблюдение, не захотелось ехать в роддом, неслучайно ей стали стимулировать родовую деятельность вместо того, чтобы отправить на операцию, а затем просто выдавили ребёнка руками. Эти ужасы, видимо, нужны были для того, чтобы сегодня она помогала тем женщинам, которые также сталкиваются с трудностями с первых минут материнства.

Все они – единичные случаи врачебной халатности или рокового стечения обстоятельств, маленькие проценты сухой статистики, в которой большие цифры радуют своими показателями, а малые – незаметные погрешности слаженной системы. Но как объяснить это маме, чей ребёнок так и не смог вовремя заговорить или лежит, пока его сверстники вовсю бегают? Понять это и помочь может только тот, кто сам прошёл все круги ада – от отчаяния и смертельной усталости до чувства вины и бесконечной тревоги. Алёне удалось найти силы помочь не только своему сыну и себе, но и сотням других таких же женщин и детей. Так появился семейный клуб развития и социальной адаптации «Рост без границ».

«Когда родители впервые узнают о страшном диагнозе, то самое страшное – это ощущение тотального одиночества. Ты как будто остаёшься с болезнью один на один, как будто мир буквально отворачивается от тебя, оставив наедине с этой бедой», – говорит она спокойно. Но ещё несколько лет назад всё, что касалось этой темы, вызывало у неё слёзы. Несмотря на бесконечные хождения по специалистам, впервые ростовчанка почувствовала, что не одна, когда такая же мамочка добавила её в общий чат родителей, чьи дети имели проблемы с развитием.

Таблетки счастья не существует

На новенькую в чате просто обрушили слова поддержки, личных примеров, разъяснений, полезных ссылок.

«Там я узнала о том, что необязательно пичкать ребёнка таблетками, есть специалисты, которые лечат физиотерапией. Хорошие результаты давали поездки за границу. Так мы стали ежегодно летать в Черногорию, Словению, Польшу. Но, во-первых, такую реабилитацию могут себе позволить далеко не все – один трёхмесячный курс лечения влетел в копеечку. Во-вторых, в промежутках между поездками большинство навыков терялись, случались откаты назад, либо их приходилось нарабатывать снова. И в‑третьих, мы с ребёнком просто выматывались от этих поездок. Так появилась идея, что нужно создавать реабилитационное пространство для детей с ограниченными возможностями здоровья здесь, дома, а не искать где-то за рубежом таблетки счастья. Торговцев надеждой полным-полно, но где взять столько денег?» – объясняет она. И так появилась ростовская региональная общественная организация поддержки детей с ограниченными возможностями, детей-инвалидов и инвалидов с детства (РРООПД) «Рост без границ». Когда оказалось, что грантов и поддержки меценатов недостаточно, появилась и коммерческая структура как социального предпринимателя – семейный клуб развития и социальной адаптации. Благодаря такому симбиозу родители и дети могут получать постоянную бесплатную помощь, в том числе занятия в столярной мастерской, музыкальной терапией и остальные. Очень своевременной оказалась и помощь в рамках национального проекта «Малое и среднее предпринимательство и поддержка индивидуальной предпринимательской инициативы».

Центр получил поддержку фонда Президентских грантов и фонда CSS Foundation, а также двух проектов, в реализацию которых были вложены собственные средства и средства меценатов.

Все проекты организации включают в себя не только работу с детьми с ОВЗ, но также с их родителями. За три года работы центр посетили более 350 семей. И, что немаловажно, более половины получили и продолжают получать бесплатные услуги и консультации. В центре есть всё для эффективной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья – от уникальных тренажёров до уникальных специалистов. Например, дом совы для занятий сенсорной интеграцией, который стоит почти полмиллиона, или специальная реабилитационная дорожка – подарок благотворительного фонда «Протек». Здесь работают дефектолог, логопед, кинезиолог, нейропсихолог, несколько психологов, в том числе и для взрослых, потому что родителям зачастую поддержка нужна не меньше, чем детям. Но, как говорится, гладко на бумаге, да забыли про овраги, а по ним ходить. То, с каким трудом даётся эта работа, Алёна характеризует просто: это дело точно не про деньги. Впрочем, смысл действительно лежит совсем в другой плоскости. И она про нормальную жизнь для людей, оказавшихся в ненормальном положении.

Разорвать день сурка

Дело в том, что, с одной стороны, сегодня ребёнка с ОВЗ окружают десятки специалистов – инструкторы ЛФК, физические терапевты, психологи, логопеды, неврологи. На любой вкус и кошелёк, как говорится. Но с другой, не хватает самого главного – специалистов, которые бы вели малыша или подростка из года в год, день за днём, замечая его прогресс, зная характер и особенности, работая в целом с семьёй. Не хватает особой среды, чтобы занятия были недалеко от дома, чтобы их можно было проводить регулярно, а не урывками, как предполагают курсы.

«Стучась со своим ребёнком во все двери, я поняла, что единственный выход из этой ситуации – постоянная, чуть ли не ежедневная работа. Тот самый режим, который влияет на весь ход жизни малыша с проблемами здоровья. Но, как правило, предлагаются курсы, они действительно часто дают хороший, заметный результат, а всё остальное время родители должны продолжать заниматься реабилитацией дома, чтобы поддерживать результаты. Что в корне неправильно. Во-первых, они не специалисты, иногда родители в своём рвении помочь сыну или дочери только делают хуже. Во-вторых, оставшись с ребёнком один на один, будучи и так физически к нему привязанной, мама иногда натурально сходит с ума от сплошного дня сурка. Какой из неё реабилитолог?» – спрашивает руководитель «Роста без границ».

В центре удалось выстроить маршрут длительной помощи каждому посетителю. Реабилитация становится не отдельным курсом, ради которого маленького пациента выдёргивают из привычной среды, куда-то везут, интенсивно совершают манипуляции, а включают её как постоянный процесс в обычную жизнь. Конечно, здесь понимают, что не у всех родителей есть возможность платить за занятия, поэтому есть бесплатные групповые занятия по лечебной физкультуре для мам детей с ОВЗ или групповые занятия с музыкальными терапевтами. Так изо дня в день, шаг за шагом… Ужас отступает, возвращается обычная жизнь пусть и с необычным ребёнком.

«Возможно, приходит смирение, когда становится ясно, что с тем или иным диагнозом придётся жить всю жизнь. Жить, а не ждать жизнь, в которой всё будет, как с рекламной картинки. Не будет! Зато будет много другого, радостного и счастливого даже в трудностях. Я всегда хотела быть многодетной мамой. У меня двое детей, а центр я считаю своим третьим детищем. Это действительно семейное дело, потому что, во-первых, мне во всём помогают самые близкие люди, а во-вторых, он помогает моему сыну с ДЦП. Всё испытано на себе, проверено на себе и доказано в первую очередь самой себе, что всё неслучайно. А случай, как известно, это псевдоним Бога, под которым он действует в мире», – признаётся Алёна Поматова.