Параллельные миры существуют. И не только в головах писателей-фантастов. Всё гораздо прозаичнее. Практически параллельно сосуществуют в нашей стране люди с ограниченными возможностями и те, кто к данной категории не относится.
Что бы там ни говорилось о программах «доступной среды» и усилиях общества, у «не таких, как все» далеко не всегда получается эти миры состыковать. Если же речь идёт об особых детях, то здесь вся тяжесть действий лежит, как правило, на плечах их родителей, по большей части мам и бабушек. И от того, какой старт они дадут своим любимым чадам, напрямую зависит, сойдутся ли в их будущем две параллели.
Такие мысли навеяло мероприятие, устроенное для маленьких ростовчан, детей с синдромом Дауна.
«Солнышко моё»
Звонкоголосый шум и гам, разнаряженные до невозможности виновники торжества… На сцене популярного в городе ресторана готовятся к модному показу не только дети, но и мамы. Многочисленные гости с нетерпением ждут начала представления. Всем этим весёлым хаосом умело управляет живая, приветливая дама - Надежда Литвиненко, руководитель Ростовской областной общественной организации семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Создать сообщество родителей, объединённых одной проблемой, - её идея. И сегодня, спустя три года, оно вполне тянет на большую, дружную семью, где живут заботами друг друга, готовы всегда прийти на помощь и разделить жизненные тяготы на всех членов семейства, отчего они уже и не кажутся неподъёмными.
Но для этого Надежде нужно было пережить то, чего не пожелаешь даже врагу. В 2009 году трагический случай унёс жизни двух её детей, трёхлетней Оли и 11- летнего Ванечки. И хотя остался жив старший, по счастливой случайности не пострадавший, утрата всё равно была невосполнимой.
Единственная возможность как-то вернуться к жизни у многих в таких ситуациях приводит к мысли родить ещё ребёнка. И возраст, отсутствие семьи, проблемы со здоровьем в расчёт просто не принимаются. Встретив мужчину, с которым, как ей казалось, можно строить отношения, она решила рожать. «Но муж оказался слабаком, - вспоминает Надежда. - Когда узнал, что родилась дочь с синдромом Дауна, просто исчез из моей жизни».
Девочка родилась внешне вполне обычным ребёнком, и лишь генетический анализ указывал на диагноз. Но этот факт не имел для Надежды никакого значения. «Всё равно я бы от неё не отказалась. Для меня это не просто ребёнок, а моя утеха и отрада. Я её выпросила у Бога, и дочь стала для меня источником постоянного счастья», - говорит сегодня о своей трёхлетней красавице любящая мама.
Первое, что сделала Надежда, узнав об особенностях малышки, - проштудировала гору специальной литературы. Уверенность, что она справится с проблемами дочери, подкреплялась бесконечной любовью к нежному и беззащитному созданию: «Главное, что я усвоила для себя: такие детки требуют к себе повышенного внимания. Чем раньше начинаешь с ними заниматься, тем легче им привить жизненные навыки. Сейчас мы активно учимся с логопедом, проводим и много других занятий. Важно, чтоб эта работа была постоянная».
Стать такими, как все
Имея за плечами такой драгоценный опыт, Надежда Сергеевна поняла, что должна помочь и другим, у которых схожие проблемы. Началось с создания группы в соцсетях. А в конце 2013 года семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, объединились в общественную организацию «Лучики добра», душой которой стала Надежда Литвиненко.
Одними из самых «взрослых» на празднике были подростки Ваня и Ксюша. Не каждый обычный ребёнок может делать то, что умеют эти ребята. Поют и танцуют в музыкальном ансамбле, на пятёрки учатся в школе (ну только в коррекционных классах), самостоятельно могут решать многие бытовые проблемы. Однако, как ни стараются любящие родители адаптировать детей к нормальной жизни, не всё, увы, зависит от них.
«Ваня несколько лет ходил в секцию борьбы, - вздыхает милая интеллигентная мама Света. - Сыну очень нравилось находиться среди обычных ребят, однако пришёл новый тренер и не захотел брать на себя повышенную ответственность. Ваню исключили».
Отдельная тема - отношение в детском обществе к особенным сверстникам. По словам родителей, пока дети маленькие, ни те, ни другие разницу не очень замечают. А вот становясь старше, уже сами «даунята» начинают понимать, что они не такие, и здесь очень важно родителям вести правильную линию.
Как воспитывать такого сложного ребёнка, адаптировать к социуму, как поддерживать здоровье детей, у которых нарушена не только психика, - на эти и множество других вопросов и пытаются найти сообща ответы в общественной организации «Лучики добра», где «прописаны» сегодня около ста семей.
«Как нам было тяжело, когда родилась наша девочка, - вспоминает мама тринадцатилетней Ксюши. - Остались один на один с бедой. Врачи помочь ничем особо не могли, разве что предложением поместить ребёнка в специнтернат. И от этого становилось просто страшно. Теперь же ростовские генетики к нам направляют тех мамочек, у которых предполагается рождение ребёнка с лишней хромосомой (сегодня диагноз ставится на стадии беременности). А если уже родились, мамы к нам приходят в истерике и с ужасом в глазах, но видят наших детей и успокаиваются».
Надежда
А ещё члены большой семьи, о которых постоянно печётся неугомонная Надежда Литвиненко, отдыхают вместе, выезжают в летние лагеря, на море, устраивают пикники на природе, проводят специальные развивающие занятия для детей с опытными педагогами.
И хотя у организации появились друзья и добровольные помощники, благодаря которым такие мероприятия становятся возможными, они единичны, а забота о детях с синдромом Дауна требует большого и постоянного внимания. Поэтому вся надежда Надежды и других мамочек - на людей неравнодушных, отзывчивых.
«Мы видим, что наши начинания полезны не только для нас, - утверждает Надежда Сергеевна. - Благодаря нашей открытости и непосредственно самому существованию «Лучиков» люди изменяют своё ранее предвзятое отношение к семьям, в которых есть дети с синдромом Дауна, да и к самим детям. А главное - у нас есть искреннее желание, чтобы наши дочери и сыновья не были особенными, а стали такими, как все».
Природа, как известно, не терпит пустоты. То, что эти детки упускают в обучении, они добирают в общении, поскольку очень открыты, ласковы и непринуждённы. Зашкаливающая доброта ко всем окружающим в сочетании со своеобразной внешностью делает их похожими на пришельцев с какой-то другой, загадочной и лучезарной планеты.