Пока шло награждение, мама Фёдора Тахтамышева Елена Асватуровна постоянно обращалась взглядом к портрету сына на стене. В этом взгляде любовь смешивалась с болью, а ещё была гордость за сына. Ведь теперь Федя Тахтамышев вошёл в историю, а вместе с ним вошла и она, его мама. Накануне Дня матери мы поговорили с Еленой Тахтамышевой о премии, сыне и поворотах судьбы.
Когда «засыпают» мышцы
Светлана Ломакина, «АиФ-Ростов»: Елена Асватуровна, идея с премией замечательная. Ничего подобного у нас раньше не было. Как она родилась?
Елена Тахтамышева: Идея пришла год назад, когда Феди не стало. Ирина Викторовна Смирнова, руководитель городской общественной организации «Надежда», и Светлана Лещева (1rnd.ru) предложили: Федя был достойным человеком, как вы на это смотрите? Конечно, мне было приятно, хотя сама участвовать в организации я уже не могу – морально тяжело. Но есть родная сестра Феди София, она как раз оканчивает университет и у неё специальность такого профиля – реклама и связи с общественностью. Для неё это хороший опыт.
– У Феди было тяжёлое наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). У Софии это же заболевание в более лёгкой форме. Если я правильно понимаю, то СМА – это медленное угасание мышц при полностью сохранённом интеллекте. У кого-то они «засыпают» в зрелом возрасте, другим везёт меньше. Коварство болезни в том, что ребёнок рождается здоровым.
– Именно так у нас и было, дети родились совершенно здоровыми. Федя, так вообще, вес четыре четыреста, рост 54 см – богатырь. Вовремя пошли, заговорили, не было даже намёка, что что-то не так. Перед школой у Софии начали слабеть ноги, мы не понимали, что происходит. Лечили дочку везде, где можно, а когда я получила диагноз СМА, не могла смириться – до последнего старались сохранить её подвижность, не сажать в коляску. Мы жили рядом со школой, но выходили за час и шли еле-еле, а по лестницам я носила Софию на руках. В третьем классе учитель сказала: переходите на домашнее обучение, ей уже очень трудно. Перешли, и вдруг оказалось, что на домашнем обучении учиться даже легче. Позже перешли в центр дистанционного образования. Что касается Феди, то ему вдруг понравилось учиться дистанционно дома: он попал в сильный класс, образовалась здоровая конкуренция, люди с таким заболеванием от природы очень умные ребята. Поэтому Федя окончил школу с золотой медалью и успешно поступил на юрфак ЮФУ.
– Ещё поясню немного для читателей. Рождение ребёнка со СМА возможно, если у обоих родителей есть «поломанный» ген. Сейчас люди сдают специальные анализы на СМА, есть группы поддержки, врачи, а раньше ничего не было.
– Правильно, ничего не было. Когда мы узнали о диагнозе, испугались и растерялись. Я, естественно, плакала – «почему это досталось нам?» Мы прошли всё: от китайских прижиганий до бабушек, а потом я поняла, что просто истязаю детей – процедуры были болезненные, а толку ноль. Остановились на врачах и поддерживающей терапии. А потом пришло осознание, что надо поменять образ жизни. Ну да, у моих детей СМА, но они умные, весёлые и любят жизнь. Я видела, что у них есть друзья, хорошо идёт учёба. Особенно у Феди: он участвовал в олимпиадах, входил в какие-то проекты, а я поддерживала и настраивала детей, что у них всё хорошо. Ведь вокруг есть люди, которым гораздо хуже: онкобольные, люди с ментальными расстройствами, а вы всего лишь в колясках. Тем более, я всегда рядом. Они это приняли спокойно и никаких вопросов из серии «за что это нам?» не задавали.
Билет, букет и день в одиночестве
– Вы всегда рядом – это значит, что помогали физически во всём.
– Конечно. А кто это будет делать? Папа у нас постоянно работает, с утра до вечера его дома нет. Я, пока дети были маленькие и болезнь ещё не проявилась, работала, а потом уже не могла. Со временем, когда Феде печатать было уже тяжело, набирала под его диктовку тексты. Помню такой случай. У нас на Профсоюзной есть банк, где мы получали пенсию. Там на входе большая ступенька. Федя написал руководству письмо: я инвалид, у меня сестра инвалид, оба в колясках, сделайте, пожалуйста, пандусы. Они отвечают: нет экономической целесообразности. Федя переслал это письмо в администрацию президента, через 10 дней перед входом в банк установили пандус. Самый простой, металлический, который не стоит больших денег. Это мелочи, но он в них вникал и разбирался до победного. Мы ходили на обходы с журналистами, с властями, Феде больно было долго сидеть, но он терпел, не подавал виду, потому что это ради дела – ради того, чтобы что-то поменять в городе к лучшему. Я всегда поражалась его силе духа и стойкости и старалась соответствовать, как бы мне ни было тяжело. Конечно, он был очень благодарен и очень меня любил. 8 Марта, мой день рождения и День матери – это в нашей семье святое.
– Как он вас поздравлял?
– Каждый год придумывал что-то новое. Покупал один билет в театр, только для меня: мама, отдохни от нас всех, иди сама. И обязательно заказывал шикарный букет через интернет, а особенно, когда поступил учиться и у него появилась повышенная стипендия... (Елена Асватуровна глотает слёзы.) Нет у меня слов.
Звезда по имени Федя
– Федя много дал людям. Часто ли его благодарили?
– Конечно. Вот, самое банальное. У нас на площади поставили светофор, пешеходный переход сделали, а бордюры не срезали. Федя начал писать письма в администрацию района, города, области. Он всегда писал сразу во все точки, потому что район, пока на него сверху кто-то не надавит, за проблему не брался. Когда спуски сделали, мы вышли на прогулку. Вдруг подходит незнакомый человек: «Федя, спасибо тебе большое, наконец-то есть удобный съезд...» Когда мы куда-то шли, особенно, если на футбол, люди подходили фотографироваться семьями, Федя удивлялся: «Мам, я как будто какая-то звезда». А он и был нашей звездой, от него шло столько света... Когда его не стало, в Инстаграм полетели множество сообщений. Одно запомнилось. Парень писал, что видел несколько раз Федю, хотел подойти познакомиться, но всегда что-то останавливало, а теперь жалеет. И я подумала: нельзя останавливать добрые порывы, о хорошем надо говорить, пока человек жив.
– Он вам снится?
– Всё время. Я раньше не верила, что есть другой мир, а теперь верю. Когда у нас начинаются какие-то проекты, он приходит во сне Софии или мне, или племяннице: говорит, что у него там всё хорошо, что он всё видит, знает и благодарит. Он вообще был очень благодарным человеком. Когда мы собирали деньги на операцию по выпрямлению позвоночника (это было в 2015-м), к нам домой в феврале в ужасную погоду с Военведа на Западный приехала старушка и привезла пять тысяч рублей – делать перевод на карту она боялась. Федю этот поступок потряс, и когда ему сделали операцию, он чувствовал себя обязанным и тоже старался помогать: консультировал юридически, ездил на проверки «доступной среды», обращал внимание властей на проблемы города. Он очень хотел получить диплом юриста и написать свой юридический проект помощи инвалидам, но не успел.
Кстати
В число награждённых вошла и корреспондент «АиФ на Дону» Светлана Ломакина. Премию ей присудили за серию социальных репортажей в номинации «Добрые новости». Всего же в числе победителей было 125 человек со всех уголков Ростовской области.
На Дону наградили лауреатов «Премии добра» памяти Федора Тахтамышева 
В память «блогере на коляске» из Ростова Фёдоре Тахтамышеве учредят премию 
Умер ростовский «блогер на коляске» Фёдор Тахтамышев 
На Дону мать ребёнка-инвалида отсудила обеспечение бесплатными лекарствами 
В Ростове волонтёры снова будут доставлять продукты пенсионерам и инвалидам