aif.ru counter
1371

Смириться - не значит сдаться. Как принять страшный диагноз своего ребёнка

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 11. "АиФ на Дону" 14/03/2018
Анна Козуб: говорят, особенные дети даются особенным родителям.
Анна Козуб: говорят, особенные дети даются особенным родителям. © / Из личного архива

На своё 30-летие, в кругу друзей и близких, Анна Козуб призналась, что ей больше не о чем мечтать. У неё было всё, что только могло быть у успешной молодой женщины. Любимый муж, хорошая работа, большой дом, новенькая машина и, самое главное, она вот-вот должна была стать мамой.

Сегодня она отдала бы многое за свою одну-единственную мечту, которой сбыться не суждено...

Не такой, как все

Когда родители впервые слышат страшный диагноз в кабинете детского врача, каждый реагирует по-разному. Одни начинают плакать, другие молчат, будто их оглушили, третьи хватают ребёнка и бегут из больницы, как из проклятого места. Но никто и никогда сразу в это не верит.

Все до одного начинают метаться из кабинета в кабинет, в надежде на то, что доктор, как и любой человек, может ошибаться. И только когда люди выдыхаются, страх и отчаяние сменяются смирением. Но смириться – не значит сдаться, уверена мама особенного ребёнка Анна Козуб.

Пять лет назад её жизнь перевернулась с ног на голову. Правда, тогда она не сразу это поняла.

«Максимка был очень долгожданным ребёнком, нас выписали на пятый день домой с хорошими показателями, но где-то в четыре месяца я сама стала замечать что-то неладное. Мне казалось, что он как-то странно держит голову, то и дело обмякает, не переворачивается на бочок. Уже тогда невролог сказал, что это задержка развития, но успокоил, что инвалидом сын не будет, просто нужно время. Успокаивали меня и родные, которые даже слышать не хотели о том, что у ребёнка могут быть какие-то проблемы», - вспоминает Аня.

Но улучшений всё не было. Ко всему прочему появилась эпилепсия. Началась беготня по медицинским кабинетам. Максима показали всем детским специалистам в Ростове, но никто ничего толком не говорил. Одни намекали на ДЦП, другие - на генетическое заболевание. Впрочем, точного диагноза мальчику не поставили до сих пор.

«Мы сходили с ума в поисках причины, делали десятки анализов, в том числе и очень дорогих - один генетический анализ стоил около пяти тысяч евро, его оплатил благотворительный фонд «АиФ», но ситуация не прояснялась. Кто-то из опытных врачей прямо сказал, что искать поломку в хромосомах можно до глубокой старости, но как с этим жить не сказал. И в какой-то момент стало ясно: это бег по замкнутому кругу, - говорит женщина. - Или может быть мы просто дошли до полного отчаяния».

Это не сон

Аня признаётся, что однажды, когда они с Максимом попали в отделение генетики Российской дет­ской клинической больницы, она в ужасе побежала по коридорам, наполненным больными детьми, на улицу. Ей казалось, что это просто кошмар, жуткий сон, и стоит только хлопнуть дверью, всё закончится.

Дверь хлопнула. Моросил мелкий дождь. По блестящей дорожке шла молодая женщина. Одной рукой она толкала большую коляску с распластанным ребёнком, другой держала над ним зонт. И улыбалась...

Аня вытерла слёзы и вернулась в палату, где спал её сын. С этого дня и началась другая жизнь. Нет, улучшений в развитии Максима не было, чуда не произошло. Но ей стало легче.

«Все родители особенных детей проходят эту точку невозврата. Когда ты вдруг начинаешь принимать ситуацию такой, какая она есть. Но принять - не значит сложить руки. Принять - это делать всё, что нужно спокойно, без надрыва, не думать о том, как должно было бы быть, смотреть на своего ребёнка, а не сравнивать его с другими.

Когда Макс был младенцем, я подписалась на календарь детского развития, раз в неделю мне на почту приходило письмо, чего ребёнок должен достичь к этому периоду. Я жадно читала про первые звуки, первые шаги, первый пойманный мячик... И расстраивалась от того, что ничего этого мой сын не достиг. От рассылки я потом отказалась. Поняла, что наш малыш живёт по-своему. Да, он мало чему научился, зато многому научил нас - заново быть счастливыми, несмотря на свои стереотипы».

В семье Козуб со временем поняли, что их задача - научиться самим и научить окружающих принимать их ребёнка. Сегодня они делают всё, чтобы перебросить мостик к другим людям, научить их смотреть мимо «особенностей» Макса, и видеть его самого - пятилетнего мальчишку, от улыбки которого тает материнское сердце.

«На самом деле, с каждым годом деток с особенностями развития рождается всё больше. И их родители, как и мы когда-то, оказываются в настоящем информационном вакууме. Непонятно, куда бежать, что делать, за что хвататься? Врачи выписывают общую схему лечения и отправляют домой. Но раз неизвестно что лечить, то, значит, эти лекарства не помогают?

Единственный на весь регион реабилитационный центр появился только в прошлом году, но, во-первых, в нём принимают детей от трёх лет, а во-вторых, очереди в нём на два-три месяца вперёд.

«Поэтому мы решили брать всё в свои руки», - говорит ростовчанка. - Сообща с другими мамами и папами стали приглашать массажистов, неврологов, дефектологов, арендовали для них места в различных медицинских центрах, но скитаться по городу с больными детьми, не имея своего постоянного места оказалось тяжело. Решено было снимать свой, отдельный кабинет. Желающих посещать эти занятия оказалось так много, что со временем пришлось расширяться».

Когда судьба смотрит в глаза

Так в 2017 году в донской столице появился развивающий центр для детей с особенностями в развитии «МаксимКо». Расписание в нём уже составлено на март и апрель. Это не коммерческий проект, не бизнес, а сообщество родителей, желающих в первую очередь помогать своим детям. Сегодня в нём более пятисот участников. Родители общаются, помогают друг другу, делятся своими идеями. Уже задумались о досуговом центре - дети растут, их надо как-то социализировать.

Впрочем, всё это даётся непросто. Многое из того, что нужно, пока Козуб не по карману. Центр держится своими силами и благодаря волонтёрам, которые, например, помогли организовать им новогодний праздник.

Декорации к утреннику готовил папа Максима. Он также, как и жена, прошёл свой путь принятия. И поначалу тоже мечтал о том, чтобы все болячки сына исчезли раз и навсегда. Мир - непростое место для таких, как Макс, и отцовское сердце сжимается каждый раз, когда он думает о его будущем. Михаилу пришлось смириться с тем, что он не смог защитить свою семью от всех неприятностей.

Впрочем, с этим рано или поздно сталкиваются все отцы. Другое дело, что папам особенных детей, кроме всего прочего, круглосуточно приходится смотреть в глаза своей судьбе. Судьбе, которая является в виде неумолимого доктора с очередным неутешительным диагнозом, в виде пустого кошелька после покупки дорогих лекарств, в виде слёз маленького сына, которому каждый день больно. И из всего этого вдруг рождаются силы.

«Говорят, особенные дети даются особенным родителям. И хоть это говорится из лучших побуждений, чтобы подбодрить, мне от этих слов становится не по себе. Ведь мы были обычными ребятами до появления Максима. И только он смог что-то изменить в нас, сделать другими, позволил посмотреть друг на друга особым взглядом.

Сегодня мой муж для меня настоящая опора. Наша общая беда оказалась и нашим счастьем, - говорит Аня. - Признаюсь, что реабилитация сына и других деток с подобными заболеваниями - это адский труд.

Останавливаться нельзя - иначе происходит откат назад. Например, если не разминать ребёнка ежедневно, то ему выкрутит все суставы, он будет мучиться от болей, понадобится операция. Если не приглашать логопеда, то малыш просто не сможет есть - даже язык нужно укреплять ежедневно.

Иногда я так устаю, что просто ложусь без сил на кровать и плачу. И тогда на помощь приходит Миша. Он берёт Максимку, начинает с ним о чём-то беседовать, тот в ответ что-то бубнит. А потом они оба начинают смеяться.

И тогда она снова вытирает слёзы и возвращается к ним. Становится легче...»

Оставить комментарий (0)
Loading...

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах
Роскачество