«Я молилась, ждала чуда, и оно произошло», — эти слова Яны Лысенко в телефонной трубке звучат очень-очень тихо. Но в её голосе не страх или отчаяние, а благодарность человека, который получил надежду.
В 2022 году, когда её сыну Косте поставили страшный диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна, оказалось, что спасительное лекарство стоит 250 миллионов рублей. За двести тридцать дней семье удалось собрать чуть больше 13 миллионов, что тоже немало. Но к сожалению, не достаточно для спасения Кости. Родители уже почти отчаялись, но тут поступил звонок от человека, который сказал, что заплатит необходимую сумму. Подробности — в материале rostov.aif.ru.
Обычной ребёнок
Как рассказала rostov.aif.ru Яна, болезнь развивалась незаметно.
«Коварство болезни в том, что рождается ребёнок совершенно обычным, никаких явных признаков нет. Симптомы проявляются уже потом, с течением времени», — вспоминает мама Кости.
Сейчас, вспоминая прошлое, она уже может назвать тревожные звоночки, которые поначалу совершенно не вызывали опасения.
«Наша старшая дочка в детстве была егозой. В 3,5 года мы снимали её с лестницы, где она висела вверх ногами. А Костя рос спокойным ребёнком, немного неповоротливым», — пояснила мама Яна в разговоре с корреспондентом rostov.aif.ru.
Про то, что это первые признаки генетического заболевания, родители даже и подумать не могли. Как уже позже стало известно Яне, мышечная дистрофия Дюшенна поражает, в основном, мальчиков. Женщины могут быть носителями, но у них болезнь обычно не проявляется. Так получилось и в их семье.
«В роду у нас преимущественно девочки. У моей мамы — мы с сестрой. У моей сестры — две дочки, у меня — старшая дочь. Костя — единственный мальчик. Моя дочка сдала специальный тест, и мы уже выяснили, что она не является носителем генетического заболевания, значит, не сможет его передать своим детям», — рассказала Яна.
У больных мышечной дистрофией Дюшенна сначала слабеют мышцы таза и бёдер, затем — плеч и спины, постепенно наступает обездвиженность. Без лечения скелет деформируется, страдает сердеце и дыхательная мускулатура.
Не вписались в возраст
Диагноз Кости был подтверждён в 2022 году, когда ему было семь с половиной.
«Тогда лечения ещё не существовало. Надежда появилась в 2023-м. Новый препарат — один из самых дорогих в мире. Его стоимость около трёх миллионов долларов. Россия начала обеспечивать им пациентов, но с условием: возраст от четырёх до шести лет. Позже планку увеличили до девяти лет. Ограничение в возрасте обосновывалось отсутствием клинических испытаний. Косте на тот момент уже было 10 с половиной лет. Мы не подходили под поддержку специального фонда», — с горечью вспоминает мама.
Яна отмечает, что по состоянию здоровья Костя держится гораздо лучше многих ребят его возраста с такой болезнью.
«Некоторые ребята уже находятся в инвалидных креслах. У Кости хорошие показатели. Очень мало деток сохраняют такую подвижность», — говорит она.
Семья приняла тяжёлое решение: спасать сына самостоятельно. Требовалось минимум 250 миллионов рублей. Чета Лысенко — люди простые, живут в Новошахтинске — небольшом городке донского края. Яна работает на лакокрасочном заводе, её муж — в дорожной сфере. Таких огромных денег у них, конечно, не было. Открыли сбор средств.
«Мы должны были сделать всё для своего сына, максимально постараться его спасти. Потому что то, что его ждёт дальше, если ничего не делать, это очень страшно и мучительно», — с горечью говорит Яна.
Неравнодушные жители приняли активное участие в помощи, но за 230 дней удалось собрать только 13 миллионов рублей. И вот, когда надежды почти не осталось, появился благотворитель, который пообещал оплатить стоимость препарата. Но на условиях строгой анонимности.
«Недавно появился человек, который сказал, что поможет приобрести лекарство. Он попросил не называть его имя», — делится мама.
Яна рассказала нашей редакции, что не виделась с этим человеком, но несколько раз разговаривала с ним по телефону. Для Яны эта история стала не только испытанием, но и уроком веры в людей. Она с благодарностью говорит о волонтёрах, которые помогали им собрать средства.
«Я поражена. Раньше считала, что мы все озлобились, что каждый сидит в своей конуре и считает, что никому помогать не надо. Нет! Неравнодушных людей очень много. Я узнала, что такое волонтёры. Это для меня что-то нереальное: люди, не зная нас, не видя нас, не спали с нами ночами, помогали делать ролики, привлекать внимание к нашей проблеме», — делится женщина.
Костя не сдаётся
Болезнь Кости прогрессирует, но мальчик не сдаётся. Как рассказала Яна, он увлекается программированием, учит английский, кстати, с волонтёром.
«Костя, как все дети, любит поиграть, к нему приезжают друзья», — рассказала Яна.
Мама реалистична: препарат не сделает сына полностью здоровым, но он может помочь остановить прогрессирование болезни.
«Имеются уже положительные примеры других мальчиков, которым так же помогли неравнодушные граждане собрать нужную сумму на приобретение препарата. Эти дети получили лечение и чувствуют себя хорошо», — рассказала Яна.
Теперь у семьи есть надежда на будущее. Сейчас команда неравнодушных помогает решить организационные вопросы для поездки на лечение за границу.
Подписывайтесь на АиФ в  MAX
|
Волонтёры вызволили из рабства жительницу Ростовской области 
Женщины-медики и волонтёры отмечены наградами региона 
Красные розы, гимн, салют. Волонтёра СВО похоронили с воинскими почестями 
68 человек пропали в Ростовской области в феврале