С 3 по 12 декабря в Ростовской области проходит декада инвалидов. Людям с особенностями здоровья нелегко, несмотря на то, что последние годы мир все больше поворачивается к ним лицом: общество становится толерантнее, принимаются соответствующие законы, под инвалидов медленно, но верно подстраивается городская среда.
Заслуга в этом не столько нашего общества в целом, сколько мам и пап особых ребятишек, которые выходят на законодателей с предложениями, убеждают педагогов, что их дети могут учиться, ищут возможности реабилитации. Об этом «АиФ-Ростов» поговорил с председателем регионального отделения всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями (ВОРДИ) Каринэ Мирзоевой, мамой особенного малыша.
Лицом к особенным людям
Ульяна Алфеева, «АиФ-Ростов»: Каринэ Константиновна, наверное, самый первый вопрос, который возникает, глядя на вашу активную деятельность – почему? Зачем вы этим занимаетесь?
Каринэ Мирзоева: К общественной деятельности в интересах родителей детей-инвалидов меня привела личная история. Я сама мама особенного ребенка, который имеет тяжелые множественные нарушения. Это одновременно нарушения слуха, зрения и опорно-двигательного аппарата. После его рождения, девять лет назад, я начала заниматься этим в Волгодонске, сейчас ко мне за помощью обращаются родители со всего региона. С 2018 года в области работает ВОРДИ.
– А о каких проблемах речь, чем родителям особенных ребят помогает ВОРДИ на Дону?
– Основное чем мы занимаемся – это защита прав и представление интересов семей с детьми инвалидами, в том числе и тем дончанам с особыми возможностями здоровья (ОВЗ), которым уже больше 18 лет, но самостоятельно свои интересы представлять они не могут. Карта интересов ВОРДИ обширна – это всё, с чем наши семьи сталкиваются ежедневно. Это вопросы и по доступной среде, и по образованию, и по медико-социальной экспертизе, и реабилитации, и по ранней помощи. Решаем вопросы с паллиативной помощью, с юридическим сопровождением. К сожалению, проблем все еще очень много у семей, растящих детей с ОВЗ.
– Мне кажется, общество сейчас все же поворачивается лицом к инвалидам…
– Это так, сегодня повышенное внимание идет со стороны государства в целом и в нашем регионе. Тем не менее, ежедневно родители инвалидов решают проблемы, которых вполне можно избежать в современном обществе. Например, что касается той же доступной среды, которая у нас вроде бы развивается. А на практике инвалид, тот же колясочник, или человек с нарушениями слуха или зрения сталкивается с тем, что многое ему недоступно – посещение учреждений, магазинов, кинотеатров. По сути, доступная среда у нас в общем-то не предусмотрена.
– Ну, пандусы-то можно в городе поставить, неужели это проблема?
– Часто в городах старые здания, пандус поставить действительно невозможно. Но мы видим, что часто и руководство организаций не готово предоставлять свои услуги инвалидом, просто нет желания. И речь идет об учреждениях культуры, и спорта.
Нет необучаемых детей
– В школах области в последние годы появляются инклюзивные, ресурсные классы. С образованием инвалидов проблема решена?
– В этой сфере, мне кажется, у семей с детьми-инвалидами вопросы будут всегда, какие бы законодательные акты в помощь нам не принимали. Вроде бы сейчас много делается, в том числе, и руководством региона. Но часто мы упираемся в непонимание на местах, в школах. Те же учителя, которые работают с детьми с ОВЗ и инвалидностью, не открыты к диалогу, к взаимодействию с родителями. Постоянно сталкиваемся с тем, что педагоги негативно относятся к вмешательству родителей в образовательный процесс. Хотя по закону родитель – это полноправный партнер в области образования. Конечно, родители все разные, порой, они взвинчены, эмоциональны, но в любом случае нужно находить общий язык. И только в диалоге мы сможем изменить ситуацию к лучшему. Важно, чтобы родителя слышали и вместе с ним искали пути решения проблем, которые все еще остаются.
– В «АиФ-Ростов» тоже обращались родители, которые жаловались, что ребенка с ментальным расстройством буквально выживают из школы.
– Мы часто имеем дело с подобным. Родителей детей с тяжелыми нарушениями, с умственной отсталостью в общеобразовательной школе, даже не врач, а педагог убеждает, как хорошо будет ребенку дома, зачем ему ходить в школу? Родитель в расстроенных чувствах забирает ребенка, в полной уверенности, что ему образование получать нельзя, сидит с ним дома, а через год, например, школа говорит – приходите на годовую аттестацию. А их заранее никто не предупреждал об этом. Родитель в шоке. Был случай, когда ребенку исполнилось 10 лет, а родители даже не знали, что ребенку – пусть даже с множеством разнообразных диагнозов – тоже положено образование. У нас сегодня по закону нет необучаемых детей и образование гарантировано всем.
Родитель будет бороться до последнего
– То есть родители в регионе часто не знают, на что имеют право они и их дети?
– У нас большие проблемы с информированием в любой сфере, а в этой и подавно. Родителям не то, что многого не говорят, иногда информацию намеренно скрывают. Случается, что ВОРДИ запрашивает информацию, а ее органы власти отказываются сообщать. Например, была история с областным министерством здравоохранения, когда мы просили предоставить определенную информацию по сурдологам – где их искать, куда обращаться. Нам отказались отвечать, мол, это закрытая информация. Но ведь мы не требовали раскрыть личные данные, мы просили просто назвать учреждения. У нас в области крайне мало сурдологов. Порой один специалист обслуживает на несколько районов Дона. Не всегда удобно ехать с «тяжелым» малышом в областную больницу, поэтому родитель должен понимать, где он может максимально близко к своему месту жительства пройти обследование. То же касается министерства труда и соцразвития, очень сложно получить информацию о положенных льготах и услугах.
– А с лечением таких ребят как дела обстоят в регионе? Мы часто видим, что фонды или родители объявляют сборы на каике-то лекарства и операции.
– Не секрет, что у нас острая нехватка медицинских работников: как педиатров, так и узких специалистов. В детском здравоохранении ситуация терпимая, со взрослыми – сложнее. Если детьми с инвалидностью и ОВЗ врачи интересуются, предоставляют какие-то обследования, то взрослыми инвалидами, в том числе и с ментальными проблемами, лишенным дееспособности, то ими заниматься порой не хотят. Достаточно проблем и с лекарственным обеспечением, задерживается предоставление препаратов, а дорогих порой и вовсе невозможно дождаться.
Что касается самого лечения, все зависит от диагнозов и перспектив, иногда приходится ехать в федеральные клиники. Тогда, конечно, родителям приходится тратить большие деньги, но часто оно того стоит. Что касается денег, которые собирают родители, то это чаще всего случаи онкологии и других тяжелых заболеваний. В каких-то центрах детям дают больше шансов на выздоровление. Иногда, эти надежды призрачны. Но так уж устроены мамы и папы: пока у родителя есть надежда, он будет искать все, что можно, обращаться в фонды, собирать средства.
Законы для людей
– Каринэ Константиновна, я знаю, что ВОРДИ часто выступает с законодательными инициативами и многие инициированные вами изменения были внесены в законы региона. Расскажите подробнее.
– За три года активной общественной работой ВОРДИ внесены различные изменения как в областные нормативно-правовые документы, так и в местные. Часто мы предлагаем различные инициативы и на федеральный уровень. Например, были внесены изменения в 843-й закон «О региональных налогах и некоторых вопросах налогообложения в Ростовской области» по нашей инициативе. В результате один из родителей (опекунов, попечителей), в составе семей которых имеются дети-инвалиды, либо опекуны инвалида детства, признанного судом недееспособным, освобождаются от уплаты транспортного налога.
По нашей инициативе в 2020 году внесли изменения в областной закон №226 «Об образовании в Ростовской области». Теперь детям с ОВЗ, обучающимся на дому, по заявлению родителей за счет средств областного бюджета предоставляются выплаты стоимости двухразового питания. И тут тоже после изменений мы столкнулись с проблемами на местах. Бюджеты у муниципалитетов и региона разные, поэтому в некоторых городах и районах нам пришлось биться и вносить муниципальные изменения. Этот вопрос мы до сих пор держим на своем контроле, мониторим качество питания, которое предоставляют детям-надомникам. Буквально недавно этот вопрос я поднимала в областной прокуратуре, потому что цена компенсации во многих муниципалитетах крайне низкая и никак не укладывается в питание, положенное по СанПину.
В этом году были внесены изменения и в закон «О социальной поддержке детства в Ростовской области» в части внеочередного приема детей-инвалидов в медицинских организациях. Мы - первый регион, который изменил ситуацию. И уже летом были внесены изменения в Указ Президента РФ – теперь во всех организациях мама с ребенком-инвалидом имеет право внеочередного приема. Хочу отметить помощь спикера донского парламента Александра Ищенко, который всегда нам содействует, вникает в каждый вопрос, болеет душой за нас.
– Что еще, на ваш взгляд, нужно менять в законодательстве, чтобы поддержать семьи с особенными детьми?
– Из самого животрепещущего: сегодня «Закон об образовании» никак не регламентирует какие-либо льготы для детей-инвалидов, поступающих в средне-специальные учебные заведения. Мы вносили такие предложения нашим депутатам для передачи в Госдуму, там их рассмотрели. Но, к сожалению, инициативу отправили на доработку. Еще очень важно отстоять вопрос совместной госпитализации особенных ребят и их родителей. Сегодня по «Закону об охране здоровья граждан» предоставляется койко-место и питание только сопровождающим детей до 4 лет. А старше – уже по медицинским показаниям. На наш взгляд, инвалидность – достаточное показание для того, чтобы родитель мог остаться со своим ребенком в больнице в человеческих условиях.
Мы с нашими детьми – рядом с вами, мы нуждаемся в помощи. Конечно, хочется, чтоб нас замечали и слышали.