Ещё в прошлом году президент РФ Владимир Путин подписал постановление о государственной политике в стране. В документе есть пункт о «генетической паспортизации населения с учетом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирование генетического профиля населения».
Что же такое генетическая паспортизация населения? Для чего она нужна и сможет ли генетический паспорт стать документом, удостоверяющим личность россиян? Узнаем у специалистов ЮФУ – генетика и юриста.
Персональный геном человека
Генетический паспорт – это индивидуальные генетические характеристики человека, которые связаны с особенностями нуклеотидного состава его молекул ДНК. Отдельные генетические тесты помогают врачам выявить ту или иную мутацию генов и определить конкретное заболевание.
«Генетические факторы могут определять эффективность применения ряда лекарственных препаратов – дозы, имеющие терапевтический эффект, могут различаться у людей с разным генотипом. Часто именно генетические факторы - причина наследственных заболеваний человека. Но знание мутации, которая привела к развитию заболевания у конкретного человека, делает возможным разработку индивидуальной стратегии лечения, которая способна значительно улучшить качество и продолжительность жизни человека» - пояснила профессор кафедры генетики Академии биологии и биотехнологии им. Д.И. Ивановского Южного федерального университета Елена Машкина.
По мнению генетика, знание индивидуальных генетических особенностей имеет крайне важное значение для развития персонализированной и предиктивной медицины.
«В то же время эти знания имеют и фундаментальный характер. Отдельные популяции людей характеризуются особенностями своего генофонда. Например, мутации, типичные для жителей Японии, могут крайне редко встречаться в популяциях РФ и наоборот. Таким образом, исследование и сравнительный анализ генотипических особенностей представителей разных популяций позволяет изучать вопросы происхождения человека, миграции и расселения древних людей по континентам», - считает профессор Машкина.
Сейчас в РФ достаточно широко проводятся генетические анализы на выявление вариантов генов, повышающих риск развития тромботических состояний. Тестирование не дает информации обо всех особенностях генома, но это - «кирпичик» для создания генетического паспорта.
Кстати, генетическое тестирование можно делать в любом возрасте. В ЮФУ проводят анализ особенностей генотипа жителей Ростова и Ростовской области. В частности, исследуются генетические характеристики, ассоциированные с повышенным риском формирования избыточной массы тела и ожирения, проводится поиск генетических маркеров нарушения репродуктивной функции человека. Исследуются особенности генотипа, которые могут повышать риск развития сердечно-сосудистых заболеваний и ряда других. Подобные работы проводятся во всем мире. Но для каждого региона важно и актуально исследовать популяционные особенности.
Конечно, полностью расшифровав генотип, эту информацию необходимо правильно анализировать и интерпретировать. И здесь, по мнению Елены Машкиной, требуется совестная работа биологов и врачей. А также специалистов в области генетики человека и биоинформатики.
Законна и этична ли паспортизация?
Сможет ли в будущем генетический паспорт стать одним из документов, удостоверяющих личность человека? Сегодня такой паспорт - более широкое понятие. И именно это вызывают очень большие вопросы, которые не один десяток лет занимают ученых-юристов и относятся к категории «правовой биоэтики». Вот лишь некоторые из них. Не разовьется ли черный рынок трансплантологии, когда некоторые пациенты будут, мягко говоря, принудительно торопить подходящих им доноров? Как регулировать хранение, передачу и распространение такой информации? Не станет ли выявление генетической совместимости пар дорогой к ограничению рождения детей, а то и обязательного ЭКО для всех с обязательным генетическим анализом эмбрионов перед их имплантацией и обязательным уничтожением проблемных эмбрионов? Не будет ли генетическая паспортизация поводом для более пристального вниманию со стороны органов правопорядка к людям с выявленной генетической предрасположенностью к девиантному поведению? То есть нарушению сразу многих базовых конституционных принципов и гарантий в области защиты прав человека?
«Если говорить о толковании генетического паспорта как удостоверительного документа, то в соответствии с действующим законодательством он может выполнять функцию подтверждения личности россиян только при условиях добровольности его получения и установления государством надежных гарантий защищенности предоставленных гражданами персональных генетических данных. Их конфиденциальности и использования таких сведений только в рамках заявленной цели – для удостоверения личности человека, - пояснил заведующий кафедрой уголовного процесса и криминалистики юридического факультета ЮФУ Константин Степанов.
Такие гарантии должны быть закреплены и подробно регламентированы в очень большом массиве законодательства: гражданском, об охране здоровья, семейном, трудовом, уголовном, процессуальном и т. д.
«Изменения должны быть разработаны в строгом соответствии с конституционными положениями о правах и свободах человека и гражданина, - заметил Степанов. - Каждый имеет право на неприкосновенность частной жизни, личную и семейную тайну, защиту своей чести и доброго имени. А сбор, хранение, использование и распространение информации о частной жизни лица без его согласия не допускаются. Ну и, конечно, никто не может быть принужден к определению и указанию своей национальной принадлежности».